“盡管已經逐漸接受了孩子患病的事實,但回想起診療單上出現‘自閉癥’這三個字時的情形,我感覺整個世界都崩塌了。”
已過去一年多的時間,軒軒媽媽有時依然會有錯覺,以為這只是一場噩夢。今年四歲的軒軒在一年前參加幼兒園面試時,老師發現他無法直視大人的眼睛,建議送去專業機構進行診斷,進而被確診為自閉癥患兒。
自閉癥,又被稱作孤獨癥,廣義上學名為孤獨癥譜系障礙(ASD,Autism Spectrum Disorder)。此病起于嬰幼兒期,主要表現為不同程度的言語發育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和重復刻板行為,約有四分之三的患者伴有明顯的精神發育遲滯。
“星星的孩子”
自閉癥患兒被叫做“星星的孩子”,他們就像天上的星星,在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍著。直視他人的眼睛、表達自己的需求、和小伙伴一起玩耍……這一切在其他孩子身上“自然而然”的事情,對軒軒來說,卻是一座座難以逾越的高山。
正因如此,當自閉癥患兒長大后,別說進入社會工作,就連最基本的獨立生活,都成了窮盡所有努力,也未必能得到的奢望。
最令家長難以接受的是,目前國際上對自閉癥來講沒有“治愈”的概念,只能更早、更好地進行專業的“干預”與“訓練”,而一旦停止,還可能前功盡棄。
“有時我甚至在想,我究竟做錯了什么,要讓這樣的病痛落到自己孩子身上。” 軒軒媽媽總是這樣問自己。
承受這樣折磨的遠不止軒軒媽媽一人。《中國自閉癥兒童發展狀況報告》顯示,在中國,自閉癥患者數量已超過1000萬,自閉癥人群占人口總數的1%左右,其中14歲以下的兒童超過300萬。
而在師資方面,我國現有的自閉癥康復老師僅能覆蓋1.3%的患者人群,98.7%的患者暫時無法得到有效、系統的康復訓練。
與此同時,每位自閉癥兒童需要至少1位家長全職陪同,以及具有專業知識的教師、醫護人員進行康復幫助。 如使用傳統的ABA療法(Applied Behavior Analysis,應用行為分析法),一個孩子每天訓練8小時,一周訓練5天,連續訓練兩年,有80%的可能性走向正常環境。
“從得知孩子患病的一刻起,我就做好了為他犧牲一切的準備。”為了照顧孩子,軒軒媽媽已經辭職在家,抓住窗口期盡最大努力給孩子走向健康的可能,“但我最大的希望,還是孩子未來能離開我,做一個有能力獨自生活的人。”
五彩鹿兒童行為矯正中心
“據估測,上海每年就要新增自閉癥兒童2000人,這只是一年的數據,而最樂觀的情況下,包括五彩鹿在內的所有專業治療機構整體上也就可以接收患兒3000人。”五彩鹿兒童行為矯正中心是全國最專業的自閉癥治療機構之一,它的一名負責人談到國內患兒的治療現狀時眉頭緊鎖。
“資源和需求之間存在巨大的鴻溝。大多數的孩子在哪里?在家里。無法被治療。這是所有人所不愿意看到的事實。”這位負責人補充道。
資源奇缺,患兒眾多,再加上之前患病的小孩子慢慢長大,原有的供需矛盾愈發尖銳,自閉癥群體需要社會和家庭付出的人力、精力和財力成本極大。
龐大而鮮被關注的自閉癥群體,已經成為很多家庭亟待走出的困境,更是需要解決的重大社會挑戰。
走一條沒有人走過的路
“我們希望把這一塊的空白填補上”,上海交通大學醫學院附屬精神衛生中心兒童青少年精神科主任杜亞松博士,作為自閉癥領域全國數一數二的專家,在多年研究和臨床診療的基礎上,決心探索解決這一挑戰的新途徑。
上海交通大學醫學院附屬精神衛生中心兒童青少年精神科主任杜亞松博士
隨著科技的飛速發展和醫學對自閉癥認識的提高,以杜教授為代表的醫療和學術界專家逐漸意識到,借助科技的力量去解決這一問題,是一條最優的必選之路。
試想,如果一臺機器可以替代人力治療,甚至利用“替代療法”達到人力所無法達到的治療效果,那么專業人才不足、社會資源緊缺的問題,將會得到極大緩解。
杜教授開始和其他領域的專家進行跨界合作。
翟廣濤,上海交通大學電子信息與電氣工程學院電子系教授、博導。這位多年來從事視覺信號處理和感知信號處理研究的“國家萬人計劃青年拔尖人才”,成為杜教授的首選合作伙伴。
上海交通大學電子信息與電氣工程學院電子系教授、博導翟廣濤博士
翟教授發現,VR技術的核心特點是沉浸性(immersion)、互動性(interaction)和想象性(imagination),這與自閉癥患者“交流能力障礙、互動能力障礙、想象能力障礙”的主要能力缺失剛好吻合。
如果可以用VR做輔助診療,有針對性地給予孩子們相應訓練,“開啟”孩子的交流通道將很有希望。
VR技術,也許正是針對自閉癥問題的一劑良方。
志同道合。
2016年10月,杜教授和翟教授開始了“沉浸式孤獨癥診療系統解決方案(ITA)”的研究。
“沉浸式孤獨癥診療系統解決方案(ITA)”
事實上,這一“替代人工”在少數西方國家已進行過小規模嘗試,而在中國,卻沒有任何理論或實踐基礎,可參考文獻及數據也少之又少。有限的理論依據、極少的過往實驗數據、超高的試錯成本,給研發造成了不小的障礙。
這是一條沒有人走過的路,但無法阻擋兩位教授和團隊的研發熱情。經過漫長的研究和反復實驗,在醫療、產業、科研團隊的共同努力下,專做醫學VR設備的集成商醫微訊將成果集成為“沉浸式孤獨癥診療系統(ITA)”,以搭載英特爾酷睿i5處理器的VR一體機形式,最終推出。
通過VR人機互動,抓住窗口期,提升孩子主動意愿,為孩子打開交流通道。夢想照進了現實。
沉浸式治療,及“人力所不能及”
有了基本理念和機器的“殼”,這沉浸式療法的“瓤”——游戲的開發、設計和呈現,則成了下一個難題。
讓自閉癥孩子接受VR頭盔、進入游戲,本就并非易事,更不要說集中注意力在游戲本身。而自閉癥孩子由于無法和外界溝通,又難以向研發人員傳遞有效反饋,科研人員甚至無法弄清是什么原因讓孩子突然游離或猛地扔下頭盔。
“我們前期也做了大規模的試驗,目的就是探尋自閉癥兒童會往什么地方看,再做有針對性的設計。這確實不是一個一蹴而就的過程。”翟教授坦言。
為了給孩子最好的體驗,一切只有建立在不斷試錯的基礎上。平均每研發10款游戲中,只有1款能夠最終應用在大多數孩子身上。
沉浸式治療游戲
“能力、技巧、意愿和準則”,四方面的訓練要一步一步來。最終經過層層篩選,進入“決賽圈”有機會面對更多孩子的5款游戲中,孩子能夠鍛煉到的能力包括聽從指令能力、認知能力、體能和對面部的識別能力等。
以人臉識別游戲為例,這款游戲通過進階式的訓練方法,培養孩子的專注力和面部識別能力。而關注表情等社交相關信息,本身對培養孩子注意力也有很好的效果,在孩子能力提升后,可以有效減少人際交往中的障礙。
顏色、聲音、順序等指令認知訓練,人類面部表情觀察、目光追蹤訓練,模擬人類互動類訓練……這一切通過VR獨有的沉浸式體驗來實現,讓患兒進行沉浸式情景模擬,達到“人力所不能及”的治療效果。
讓孩子戴上VR,讓孩子愛上VR
解決了VR內容問題,下一個必須面對的難題是如何讓VR內容完美呈現在孩子眼前,以極佳的沉浸式體驗讓孩子們愛上VR。計算力是解決這一難題的關鍵。
VR內容本身就對硬件有比較嚴苛的要求,需要極強的計算力支持。不論何種VR設備,眩暈感都是完美體驗的首要殺手,更別提專門給自閉癥患兒的治療訓練設備。一旦有一次不愉快的卡頓、眩暈體驗,就可能讓孩子對VR設備產生恐懼,本就對新事物心懷恐懼的自閉癥兒童也許再難接受類似體驗。
體驗VR游戲
“眩暈感的癥結在清晰度、幀率、FOA上”,醫微訊聯合創始人、CEO潘耿表示,“好在這次與英特爾合作,硬件處理器讓前端設備速度跟得上,各項技術關卡的突破速度是很快的。”
“有像英特爾、微軟、谷歌這些大企業在背后對整個行業進行強力推動,我一點都不擔心硬件的更新和迭代。” 潘耿進一步表示。
“在我們一年多VR治療自閉癥的技術開發過程中,英特爾在技術上給予了不少支持,尤其是硬件方面,取得了很大的進展。”談到硬件設備的支持,杜教授也很是滿意。
此外,英特爾RealSense技術能夠實現對孩子骨架、手部、臉部的識別,為暫時不能接受VR頭盔的孩子提供了另一種“初階版”可能,同時為科研人員更有效地開發交互程序提供了極大幫助。
科技落地的果,未來希望的光
今年1月起,這款“沉浸式孤獨癥診療系統(ITA)”VR一體機,已與包括五彩鹿在內的10家機構進行意向交流,并在4月2日世界自閉癥日進行正式發布。
“沉浸式孤獨癥診療系統(ITA)”VR一體機
未來,該一體機還有望落戶包括公立醫院、母嬰機構、婦幼保健院兒保科等各類機構。屆時,英特爾vPro博銳技術的遠程管理系統也將發揮優勢,為一體機設備在全國各地的大批量部署提供遠程管理及運維支持。
“在康復中心,咱們這個機器每次都是預約的,好多家長都想參加,所以我們蠻珍惜每一次機會。”軒軒媽媽非常樂意嘗試這種全新的干預方式,“我們預約過幾次,基本上每次練習5分鐘左右。孩子們能堅持玩,包括玩好后,和其他小朋友讓著玩、輪著玩,其實也是一種社交的要求,這讓我們做家長的都挺滿意。”
未來,各方也希望能夠通過B端市場中臨床經驗的反饋,包括人工智能幫助下的數據分析,進一步研發C端產品,讓患兒家長在取得一定培訓后,有機會在家自行指導孩子使用家庭版VR治療設備。
“中國在這一領域起步較晚,但通過各界的不斷耕耘,又有英特爾、醫微訊這樣的企業愿意參與其中,目前中國在自閉癥醫療設備研發方面,其實已經比國外做得好一點。”翟教授表示,“他們曾經領先,但我們一直在努力。”
“孩子通過一段時間在專業機構的培訓,包括VR設備的輔助訓練,明顯在語言表達、指令識別上有飛躍式的進步,語言組織能力有顯著增強,也有邏輯關系了。之前其他小朋友到哪里,他就躲到另一個角落去,現在他們能在同一個環境當中相處,已經有破冰的跡象了。甚至有一次在幼兒園活動上主動上臺唱歌,這在以前是無法想象的。” 軒軒媽媽難掩心中的激動,“科技的發展讓我們心里,有了甜的希望和止不住的期冀。”
“自閉癥兒童一直是英特爾所關注的群體,很欣慰這次能通過醫療領域的突破性創新解決方案幫到他們,這是我們每一位英特爾人深深自豪的。” 英特爾行業解決方案集團中國區總經理梁雅莉談起這一合作感觸頗深, “有了新技術,我們還要以自身在行業生態中多年的深耕,推動產業鏈多方伙伴共同排除萬難地去推進、去落地。”
科技的最大價值在于,以突破性的創新,讓人類能夠在各個領域解決越來越多的實際問題,迎接一次又一次挑戰。曾經的不可能,正在變為現實。
“這也是英特爾的使命所在。” 梁雅莉表示。
科技不止,希望永存。
(為保護隱私,文中患兒及家屬均為化名)
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